A família do pequeno Heitor, diagnosticado aos dois meses com atrofia muscular espinhal tipo 1(AME 1), a forma mais severa da doença rara degenerativa, realiza uma vaquinha virtual para levantar recursos para o tratamento médico do menino.
AME é uma doença que atinge 1 a cada 10 mil nascidos. A ausência ou deficiência do gene SMN1 interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, as pessoas que têm a AME vão perdendo o controle e força musculares, ficando incapacitados de se mover, engolir ou mesmo respirar, podendo, inclusive, morrer.
O objetivo dos pais do menino é arrecadar R$ 9 milhões para a compra do medicamento Zolgensma, aprovado nos Estados Unidos, que é considerado o mais eficiente no tratamento e é de aplicação única.
O medicamento não é considerado a cura, mas já permitiu ganhos significativos aos pacientes. A aplicação, no entanto, do Zolgensma deve ser feita antes dos 2 anos de idade. Por isso, a família de Heitor tem pressa em conseguir levantar os recursos.
No Brasil, o tratamento é feito com o medicamento Spinraza, que estabiliza a doença. A aplicação é feita em seis doses no primeiro ano e três doses anuais por toda a vida. Em novembro do ano passado, o Ministério da Saúde anunciou distribuição do medicamento a quem procurar farmácias de alto custo. No dia 21, Heitor vai receber a terceira dose do remédio.
Heitor realiza fisioterapia motora e respiratória cinco vezes na semana, fonoterapia uma vez na semana, e realizará a cirurgia de gastrostomia. Além das terapias, ele faz uso de ventilação não invasiva e cough assist diariamente. Os pais do menino compartilham a rotina do filho no Instagram @cronicasdoheitor.
As doações podem ser feitas por meio deste link: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/cronicas-do-heitor
